Еще недавно Настя жила вместе со своей мамой в обычном многоквартирном доме в городе Пскове. Настина мама умерла в своей постели, когда они, как обычно, были в квартире вдвоем. Настя не вызвала «скорую» и не позвонила родным или близким — не умела. Самостоятельно есть Настя тоже не умела, поэтому почти месяц, пока дверь не вскрыли сотрудники полиции, она наливала себе в чашку воды и пила. Когда полиция вошла в дом, Настя сказала: все хорошо, все хорошо, мама спит. Она была уже сильно истощена, еще несколько дней — и Настя бы тоже погибла.

Настя родилась с умственными нарушениями, она лишена дееспособности, а значит, ее судьба, как и судьба тысяч людей, находящихся в такой же ситуации, была предопределена. После смерти мамы она оказалась бы в психоневрологическом интернате для взрослых (ПНИ). Скорее всего, Настя сидела бы на краю кровати, подавленная действием седативных препаратов, раскачивалась и смотрела бы в стену. Но Насте повезло: она родилась в Пскове.

Согласно российской статистике соцзащиты, в Псковской области в интернатах живут меньше 10% «родительских» детей. То есть детей, чьи родители живы, не лишены родительских прав и не отказались от своих детей самостоятельно. Для сравнения: например, в Московской области эта цифра стремится к 30%.

«Недавно к нам переехали две семьи с детьми-инвалидами из других областей — из Петербурга и из Челябинска, мы, конечно, рады помочь, но в целом это не совсем правильно», — рассказывает Андрей Царев, директор псковского Центра лечебной педагогики. Почти тридцать лет назад у Андрея Царева родилась дочка с особенностями развития. Оказалось, что государственная система не может предложить родителям с такими детьми ровным счетом ничего, кроме интерната. До этого он был учителем немецкого и английского. А кандидатскую уже писал по дефектологии. Теперь Царев не ждет помощи, а сам оказывает ее.

Царев рассказывает, что родителям, которые собираются переезжать в Псков из других регионов России, он и его коллеги из Центра предлагают всю возможную помощь: консультации, образовательные программы, весь свой опыт. Важно, чтобы родители пробовали менять условия жизни для своих детей у себя дома. Потому что только родители могут начать менять что-то для своих детей, как когда-то это сделал сам Царев.

Мы ходим по просторному зданию псковского Центра лечебной педагогики. Два этажа, вокруг сад, за забором — лес. Внутри пандусы, кабинеты ЛФК, специально оборудованные классы, сенсорные комнаты. Каждое утро автобус привозит сюда детей с нарушениями развития, двигательными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, другими генетическими синдромами. За годы работы Центра здесь появились свои методики, образовательные программы — теперь это полноценная школа для тех, про кого еще недавно говорили: необучаем. Именно с созданием этого центра в Пскове началась многолетняя работа по отстройке системы помощи людям с умственными нарушениями.

Здание центра лечебной педагогики
Здание центра лечебной педагогики

 

В 60-х годах прошлого века в Швеции институты социальной помощи для людей с умственными нарушениями ничем не отличались от современных российских: огромные интернаты, дети и взрослые, проводящие годы жизни в своих кроватях, седативные препараты, связывание. Карл Грюневальд разрушил эту систему до основания, сделав шведскую социальную помощь примером для многих стран и одной из самых логичных, гуманных и экономически оправданных систем в мире. Свою книгу Mentally Retarded in Sweden — библию реформаторов интернатной системы — он написал в 1974 году.

«Люди с умственными нарушениями должны жить настолько нормально, насколько это возможно: в своих собственных комнатах, в небольших группах; они должны жить в бисексуальном мире; соблюдая нормальный дневной ритм; есть в небольших группах, как люди едят в семье, еда при этом должна стоять на столе; они должны работать, и работать не там, где они живут, получать деньги за свою работу». Именно этими принципами, представлениями о нормальной жизни, доступной каждому, руководствовались в Пскове Андрей Царев и его коллеги и сподвижники.

— Сегодня буду убираться, завтра поеду на работу, у меня есть родственники, есть сестра, буду убираться, — говорит Настя. К ее своеобразной манере говорить привыкаешь довольно быстро, и через 10 минут ничто не мешает светски болтать с ней. Настя живет в одной из социальных квартир, которые стараниями Андрея Царева появились в Пскове. Четыре комнаты: общая гостиная, в которой смотрят телевизор, обедают и проводят время после работы и по выходным, три спальни — в каждой живет по двое молодых людей. Еду готовят по очереди, убирают по очереди, дни рождения отмечают все вместе, ходят в гости, приглашают гостей. Главная особенность — это поддерживаемое проживание, то есть с молодыми людьми живет социальный педагог. Он помогает готовить, планировать бюджет, ходить в магазин.

В душевой инструкция, нарисованная с помощью пиктограмм: сначала моем голову, потом шею, потом грудь и так далее. На всех шкафах и шкафчиках тоже рисунки: дуршлаг, тарелки, майки и трусы. Одного из Настиных соседей зовут Сережа, ему 28 лет, у него тяжелые двигательные нарушения, так что передвигается он на коляске. У него в комнате установлен современный подъемник, с помощью которого Сережу можно перевезти в ванную или просто переложить с коляски на кровать.
инструкция

 

Финансово сопровождаемое проживание устроено так: город сдает молодым людям социальные квартиры по льготной цене. За аренду, еду, одежду, коммунальные услуги они платят сами, на это хватает небольшой зарплаты и выплат по инвалидности. Самая важная трата — зарплата социальных педагогов. Ее платят из благотворительных взносов, которые находит Царев. В этой квартире нет постоянного медицинского поста, как в интернате, ведь можно ходить в обычную поликлинику; здесь нет повара — готовят сами, нет уборщицы — уборку тоже делают сами, как это бывает во всех обычных семьях, нет охранника. Пионеры поддерживаемого проживания всегда и везде не устают повторять: поддерживаемое проживание внутри большого социума всегда экономически выгоднее для государства, чем интернирование. Про гуманность и нормальность и повторять не нужно.

От того, как выглядит место работы Насти и Сережи, даже у людей, которые видели похожие заведения в Швеции и Германии, округляются глаза. Несколько гектаров на окраине Пскова, несколько тысяч квадратных метров мастерских для людей с особенностями развития. Есть картонажный цех — здесь делают, например, картонные коробки для од- ной из местных пиццерий, швейный цех — здесь пришивают синтепон к деталям детских комбинезонов, садоводческое отделение, столярная мастерская, прачечная. Еще есть два магазина, где продают то, что делают в мастерских. Те, кому тяжеловато работать в мастерских, работают в столовой или на уборке. Те, кому и это не под силу, — в отделении развития и ухода. Тут делают что-то совсем простое — клеят аппликации, рисуют картины. Называется это «Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов имени Вернера Петера Шмитца» по имени немецкого благотворителя, с чьей помощью мастерские и были созданы еще в 1999 году. В целом, система поддержки семей с детьми с нарушениями развития в Пскове выглядит так: семьи с маленькими детьми ходят на занятия в центр ранней помощи «Лимпопо», школьники учатся в Центре лечебной педагогики, потом выпускники несколько месяцев живут в тренировочной квартире — это подготовительный этап перед самостоятельной жизнью, после которого они могут переезжать в социальные квартиры, а на работу ходить в мастерские. Кроме этого для них доступны летние лагеря, психологическая поддержка родителей, праздники, совместные выезды, доступный транспорт.

Люди с умственными нарушениями должны жить настолько нормально, насколько это возможно: в своих собственных комнатах, в небольших группах; соблюдая нормальный дневной ритм; есть в небольших группах, как люди едят в семье; они должны работать и получать деньги за свою работу.

Несколько лет назад Центр лечебной педагогики стал государственным, теперь не нужно искать благотворительных денег на зарплаты сотрудникам. Производственные мастерские тоже финансируются из городского бюджета. В лексиконе людей, занимающихся реформированием институтов социальной помощи, есть понятие melting, что означает «таяние». Смысл этого понятия приблизительно следующий: реформаторы интернатной системы не должны стремиться к тому, чтобы в одночасье закрыть интернаты. Их цель — сделать так, чтобы постепенно интернаты исчезли за ненадобностью. Исходя из этого термина, то, чем занимается Андрей Царев в Пскове, можно назвать растапливанием системы.

Вера ШЕНГЕЛИЯ
Впервые опубликовано: интернет-журнал «Сноб», www.snob.ru

На сайте ЦЛП г. Пскова www.clp.pskov.ru Вы найдете методическое пособие «Вместе к самостоятельной жизни», в котором раскрываются организационные, содержательные и методические аспекты обучения людей с тяжелыми нарушениями развития самостоятельному проживанию в условиях обычного социального окружения.