Свете 13 с мамой Анастасией она ходит на занятия в «Родительский клуб» «Благого дела» больше двух лет. Девочке нравится общаться, заниматься творчеством, играть на пианино и петь. Для Анастасии же это возможность отдыха и надежда на будущее, в котором Света будет самостоятельной. В статье рассказываем об истории Светы и Анастасии, и о том, что дает им «Родительский клуб».
Когда Света родилась, все было в порядке: ребенок спал и ел, вел себя нормально, а лейкоциты были повышены как при воспалении. Врачи не понимали причин, ведь если у малыша что-то болит, он обычно проявляет беспокойство.
Однажды к Анастасии подошел врач и сказал, что, если Свету не лечить, все выльется в рак крови. Позже выяснилось, что у девочки была глубокая очаговая энцефалопатия — в мозговые ткани поступало недостаточно крови и кислорода. «Сейчас я уже поняла, что мозг не болит у ребенка, когда что-то происходит», — говорит Анастасия. Света и ее мама вместе учились жить с новым диагнозом. Терпели лечение: уколы, таблетки, капельницы, несколько курсов антибиотиков.
«Были мысли: “Почему именно я, за что мне это”. Много молилась. Но сказала себе, что мне нужно поставить ребенка на ноги, и ради этого я готова жить в больнице. Если я уверена, что терапия пойдет на пользу, сделаю все, чтобы она состоялась. Поддержка была не всегда, с финансами было тяжело, но это все переживаемо, проживаемо и не смертельно. Главное, что все поправимо и, оказывается, что не страшно. Пройдя через это, я поняла, что можно преодолеть все и решить даже нерешаемую задачу».
— Анастасия Попова
Анастасию уверяли, что ее дочь не будет ходить, самостоятельно себя обслуживать или организовывать свои хобби: играть, клеить, рисовать. Говорили, что Свете будет необходимо постоянное присутствие родителя. «Меня поддерживала вера в то, что все будет хорошо. Пусть она не будет ходить, но я научу ее работать с бисером, вязать, клеить, красить — что-нибудь в жизни она будет делать. Но сейчас Свет и ходит, и самостоятельно занимается творчеством, может помочь накрыть на стол и убрать посуду. Она хозяйственная», — говорит Анастасия.
Света и Анастасия в «Благом деле»
Свету отличает общительность. Например, когда Анастасия работала в школе и детском саду, ее дочка приходила и играла с ребятами на уличной площадке. Она многому у них научилась. Несмотря на то что девочка говорит ограниченное количество слов, она понимает речь и может изъясняться жестами, дети с ней общаются. Замкнутой Света никогда не была.
«У нее такой возраст, что мама уже надоела, и хочется идти на улицу и общаться со сверстниками. А многие смотрят и не понимают ее. Я говорю, что Света прилетела с другой планеты и не может общаться по-нашему, но все прекрасно понимает. Говорю, что ее можно позвать ее играть. Поначалу дети удивляются, но важно им все объяснить, и общение у них налаживается. Но у нас еще есть над чем работать».
— Анастасия Попова
Когда в «Благом деле» открылся родительский клуб, Анастасия сразу решила, что Света будет в него ходить. Поначалу был протест и идти приходилось через «не хочу», но Анастасия понимала, что ребенку нужна адаптация в обществе и занятия, которые помогли бы приспособиться к самостоятельному ведению быта. Как и во многих семьях, где растут дети с инвалидностью, Света всегда была рядом с мамой. Это опасная ситуация, в которой ребенок привыкает к эксплуатации родителей, а мама просто может забыть о себе и своих потребностях и впасть в депрессивное состояние. Еще у Светы появилась маленькая сестренка, Анастасия родила третьего ребенка, и девочке необходимо принять, что мамина забота теперь необходима не только ей одной.
«Пуповину нужно отрезать, чтобы ребенок хотел чего-то сам. В занятиях родительского клуба мне нравится, что и я отдыхаю, и ребенок при деле — все рядом друг с другом. Я вижу в Свете большие изменения — она стала более самостоятельной, а у меня появился час свободного времени. Когда дети все время с тобой, не всегда получается даже просто посидеть в тишине. С “Благим делом” у меня появилась эта возможность».
— Анастасия Попова
Анастасия надеется, что в будущем Света сможет посещать родительский клуб без маминой помощи, а пока они приходят вместе. «Не хочу» испарились, и девочка сама стремится на занятия, чтобы пообщаться с друзьями, вместе попить чай, полить цветы или самостоятельно поиграть на пианино и спеть придуманную песенку.
Света на занятиях родительского клуба
«Атмосфера здесь теплая и домашняя, чувствуется свобода. Свобода передвижения, общения. Мне это очень импонирует, что в свободное время ребенок самостоятельно способен выбрать себе занятие. То же пение для нее вообще идеальный вариант. Может, через пение она и заговорит. Спасибо, что вы существуете. Где таких организаций нет, дети и родители очень страдают».
— Анастасия Попова
Родительский клуб, который посещают Света и Анастасия, направлен на то, чтобы уже в школьные годы нейроотличные люди имели возможность общаться, решать бытовые задачи и пробовать себя в разных профессиях. Занятия проходят в социально-бытовой мастерской, театральной студии, студии декоративно-прикладного творчества и на нейропсихологических тренингах. Дополнительно ребята изучают ремесла в мастерских. Тесное сотрудничество семей с «Благим делом» показывает родителям дорогу, взросления их детей, дает веру, что они могут реализоваться и в какой-то момент начать жить самостоятельно либо с минимальной поддержкой.
Родительский клуб в «Благом деле» работает благодаря проекту «Сопровождение взросления в обучении, труде и творчестве», который поддержал Благотворительный фонд «Абсолют-помощь».
Текст Екатерины Юрковой.
Спасибо, что дочитали до конца!
В наши ремесленные мастерские и творческие студии ежедневно приходят дети и взрослые люди с инвалидностью. Тут они обучаются ремеслу, искусствам, участвуют в культурных проектах и пробуют жить самостоятельно. Ваша поддержка помогает нам приобретать необходимые материалы и оплачивать работу специалистов.