Еще недавно Настя жила вместе со своей мамой в обычном многоквартирном доме в городе Пскове. Настина мама умерла в своей постели, когда они, как обычно, были в квартире вдвоем. Настя не вызвала «скорую» и не позвонила родным или близким - не умела. Самостоятельно есть Настя тоже не умела, поэтому почти месяц, пока дверь не вскрыли сотрудники полиции, она наливала себе в чашку воды и пила. Когда полиция вошла в дом, Настя сказала: все хорошо, все хорошо, мама спит. Она была уже сильно истощена, еще несколько дней - и Настя бы тоже погибла.
Настя родилась с умственными нарушениями, она лишена дееспособности, а значит, ее судьба, как и судьба тысяч людей, находящихся в такой же ситуации, была предопределена. После смерти мамы она оказалась бы в психоневрологическом интернате для взрослых (ПНИ). Скорее всего, Настя сидела бы на краю кровати, подавленная действием седативных препаратов, раскачивалась и смотрела бы в стену. Но Насте повезло: она родилась в Пскове.
Согласно российской статистике соцзащиты, в Псковской области в интернатах живут меньше 10% «родительских» детей. То есть детей, чьи родители живы, не лишены родительских прав и не отказались от своих детей самостоятельно. Для сравнения: например, в Московской области эта цифра стремится к 30%.
«Недавно к нам переехали две семьи с детьми-инвалидами из других областей — из Петербурга и из Челябинска, мы, конечно, рады помочь, но в целом это не совсем правильно», — рассказывает Андрей Царев, директор псковского Центра лечебной педагогики. Почти тридцать лет назад у Андрея Царева родилась дочка с особенностями развития. Оказалось, что государственная система не может предложить родителям с такими детьми ровным счетом ничего, кроме интерната. До этого он был учителем немецкого и английского. А кандидатскую уже писал по дефектологии. Теперь Царев не ждет помощи, а сам оказывает ее.
Царев рассказывает, что родителям, которые собираются переезжать в Псков из других регионов России, он и его коллеги из Центра предлагают всю возможную помощь: консультации, образовательные программы, весь свой опыт. Важно, чтобы родители пробовали менять условия жизни для своих детей у себя дома. Потому что только родители могут начать менять что-то для своих детей, как когда-то это сделал сам Царев.
Мы ходим по просторному зданию псковского Центра лечебной педагогики. Два этажа, вокруг сад, за забором — лес. Внутри пандусы, кабинеты ЛФК, специально оборудованные классы, сенсорные комнаты. Каждое утро автобус привозит сюда детей с нарушениями развития, двигательными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, другими генетическими синдромами. За годы работы Центра здесь появились свои методики, образовательные программы — теперь это полноценная школа для тех, про кого еще недавно говорили: необучаем. Именно с созданием этого центра в Пскове началась многолетняя работа по отстройке системы помощи людям с умственными нарушениями.
В 60-х годах прошлого века в Швеции институты социальной помощи для людей с умственными нарушениями ничем не отличались от современных российских: огромные интернаты, дети и взрослые, проводящие годы жизни в своих кроватях, седативные препараты, связывание. Карл Грюневальд разрушил эту систему до основания, сделав шведскую социальную помощь примером для многих стран и одной из самых логичных, гуманных и экономически оправданных систем в мире. Свою книгу Mentally Retarded in Sweden — библию реформаторов интернатной системы — он написал в 1974 году.
«Люди с умственными нарушениями должны жить настолько нормально, насколько это возможно: в своих собственных комнатах, в небольших группах; они должны жить в бисексуальном мире; соблюдая нормальный дневной ритм; есть в небольших группах, как люди едят в семье, еда при этом должна стоять на столе; они должны работать, и работать не там, где они живут, получать деньги за свою работу». Именно этими принципами, представлениями о нормальной жизни, доступной каждому, руководствовались в Пскове Андрей Царев и его коллеги и сподвижники.
— Сегодня буду убираться, завтра поеду на работу, у меня есть родственники, есть сестра, буду убираться, — говорит Настя. К ее своеобразной манере говорить привыкаешь довольно быстро, и через 10 минут ничто не мешает светски болтать с ней. Настя живет в одной из социальных квартир, которые стараниями Андрея Царева появились в Пскове. Четыре комнаты: общая гостиная, в которой смотрят телевизор, обедают и проводят время после работы и по выходным, три спальни — в каждой живет по двое молодых людей. Еду готовят по очереди, убирают по очереди, дни рождения отмечают все вместе, ходят в гости, приглашают гостей. Главная особенность — это поддерживаемое проживание, то есть с молодыми людьми живет социальный педагог. Он помогает готовить, планировать бюджет, ходить в магазин.
В душевой инструкция, нарисованная с помощью пиктограмм: сначала моем голову, потом шею, потом грудь и так далее. На всех шкафах и шкафчиках тоже рисунки: дуршлаг, тарелки, майки и трусы. Одного из Настиных соседей зовут Сережа, ему 28 лет, у него тяжелые двигательные нарушения, так что передвигается он на коляске. У него в комнате установлен современный подъемник, с помощью которого Сережу можно перевезти в ванную или просто переложить с коляски на кровать.
Финансово сопровождаемое проживание устроено так: город сдает молодым людям социальные квартиры по льготной цене. За аренду, еду, одежду, коммунальные услуги они платят сами, на это хватает небольшой зарплаты и выплат по инвалидности. Самая важная трата — зарплата социальных педагогов. Ее платят из благотворительных взносов, которые находит Царев. В этой квартире нет постоянного медицинского поста, как в интернате, ведь можно ходить в обычную поликлинику; здесь нет повара — готовят сами, нет уборщицы — уборку тоже делают сами, как это бывает во всех обычных семьях, нет охранника. Пионеры поддерживаемого проживания всегда и везде не устают повторять: поддерживаемое проживание внутри большого социума всегда экономически выгоднее для государства, чем интернирование. Про гуманность и нормальность и повторять не нужно.
От того, как выглядит место работы Насти и Сережи, даже у людей, которые видели похожие заведения в Швеции и Германии, округляются глаза. Несколько гектаров на окраине Пскова, несколько тысяч квадратных метров мастерских для людей с особенностями развития. Есть картонажный цех — здесь делают, например, картонные коробки для од- ной из местных пиццерий, швейный цех — здесь пришивают синтепон к деталям детских комбинезонов, садоводческое отделение, столярная мастерская, прачечная. Еще есть два магазина, где продают то, что делают в мастерских. Те, кому тяжеловато работать в мастерских, работают в столовой или на уборке. Те, кому и это не под силу, — в отделении развития и ухода. Тут делают что-то совсем простое — клеят аппликации, рисуют картины. Называется это «Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов имени Вернера Петера Шмитца» по имени немецкого благотворителя, с чьей помощью мастерские и были созданы еще в 1999 году. В целом, система поддержки семей с детьми с нарушениями развития в Пскове выглядит так: семьи с маленькими детьми ходят на занятия в центр ранней помощи «Лимпопо», школьники учатся в Центре лечебной педагогики, потом выпускники несколько месяцев живут в тренировочной квартире — это подготовительный этап перед самостоятельной жизнью, после которого они могут переезжать в социальные квартиры, а на работу ходить в мастерские. Кроме этого для них доступны летние лагеря, психологическая поддержка родителей, праздники, совместные выезды, доступный транспорт.
Несколько лет назад Центр лечебной педагогики стал государственным, теперь не нужно искать благотворительных денег на зарплаты сотрудникам. Производственные мастерские тоже финансируются из городского бюджета. В лексиконе людей, занимающихся реформированием институтов социальной помощи, есть понятие melting, что означает «таяние». Смысл этого понятия приблизительно следующий: реформаторы интернатной системы не должны стремиться к тому, чтобы в одночасье закрыть интернаты. Их цель — сделать так, чтобы постепенно интернаты исчезли за ненадобностью. Исходя из этого термина, то, чем занимается Андрей Царев в Пскове, можно назвать растапливанием системы.
Вера ШЕНГЕЛИЯ
Впервые опубликовано: интернет-журнал «Сноб», www.snob.ru
На сайте ЦЛП г. Пскова www.clp.pskov.ru Вы найдете методическое пособие «Вместе к самостоятельной жизни», в котором раскрываются организационные, содержательные и методические аспекты обучения людей с тяжелыми нарушениями развития самостоятельному проживанию в условиях обычного социального окружения.