Недалеко от Екатеринбурга, в поселке Верх-Нейвинский должен появиться дом сопровождаемого проживания. В нем будут жить взрослые люди с инвалидностью. Один из них — Захар с редким наследственным заболеванием. Юноша стремится работать в мастерских «Благого дела», но на пути Захара стоит множество препятствий. И одно из них — то, что дом, в котором он мог бы жить еще не достроен.
Почему одним можно, а другим нельзя?
Захар Кельчин обаятельный 19-летний юноша, рокер и нигилист — обычный подросток, который хочет жить своей жизнью и заниматься любимым делом. В одном из колледжей Новоуральска Захар отучился на столяра и пришел в столярную мастерскую «Благого дела» и на проект по сопровождаемому проживанию.
От Захара мама отказалась в первый же день после родов. А через два месяца в детдоме у него обнаружили редкое заболевание фенилкетонурию, нарушающую обмен аминокислот, из-за чего организм Захара не усваивает белок. Юноше нельзя обычные макароны, рис, хлеб, сахар и другие привычные нам продукты, но не из-за язвы или диабета, которым многие мамы пугают своих детей. Чем больше юноша будет съедать привычной нам пищи, тем больше будет поражен его головной мозг. Пока у Захара слабая умственная отсталость, но она легко может перерасти в среднюю или тяжелую. Как настоящий подросток, Захар не может устоять перед сладким или чипсами и не понимает, почему одним вкусности можно, а другим категорически нельзя.
Сейчас он живет в Черноусовской школе-интернате, фактически это детский дом для детей с ментальной инвалидностью. Но Захару уже 19 лет — для учебы в школе он слишком большой, а колледж уже закончил. В итоге юноша целыми днями сидит в одной из комнат интерната, уезжать ему некуда. Вокруг куча ребят, соблазнов, тех же конфет и чипсов, которые уже взрослый Захар легко может купить на государственную пенсию по инвалидности. Без поддержки он быстро погибнет, хотя в год, который он провел на тренировочной квартире, специалисты «Благого дела» следили за тем, чтобы он соблюдал диету и принимал необходимые лекарства. Новый дом «Социополиса» — шанс Захара Кельчина на другую жизнь с работой, общением, диетой. И для него это вопрос жизни и смерти.
Хотя бы раз в три месяца Захару необходим медицинский контроль, и кураторское сопровождение — почти круглые сутки. Так как у юноши неуравновешенное эмоциональное состояние, если сбивается ритм по еде или принятию таблеток, он может упасть и уснуть или сильно разозлиться и навредить себе и окружающим.
Сотрудница «Благого дела» и куратор Захара Мария Калинина рассказывает, что, несмотря на открытость мальчика миру, он легко может и оттолкнуть человека. Потому работать с Захаром очень сложно, и его просто нужно любить, как и любого подростка. В «Благом деле» его полюбили именно так, бескорыстно, оттого и бьются за него.
«Он приходит ко мне и рассказывает, как что-то покупает, а потом сожалеет из-за того, что потратил деньги. Захар — открытый, притягивает к себе, но я очень боюсь, что может с ним быть дальше, не хочу, чтобы он оказался на улице», — рассказывает Мария. Она — одна из тех, кому юноша отправляет сообщения с просьбами забрать его назад, в мастерские. Захару обидно, что его так «бросили».
«Заберите меня обратно в «Благое дело» на проект», — с трудом проговаривает Захар в аудиосообщении для другого своего друга, генерального директора НКО «Благое дело» Веры Симаковой. Сейчас «Благое дело» ищет пути для того, чтобы забрать Захара, но главное препятствие, недостроенный дом, преодолеть трудно. Ускорить строительство дома сопровождаемого проживания смогут пожертвования.
Что такое «сопровождаемое проживание»?
Зачастую люди с инвалидностью, неважно живут они в семьях или в детских домах, не могут обеспечить свою жизнь. Они не умеют готовить, не знают, что такое квартплата или работа, ни разу ничего не купили в магазине. Такой человек не может выжить один и чаще всего становится заложником системы психоневрологических интернатов, работающих только на поддержание жизни. Но полноценна ли жизнь, в которой человека полностью изолируют от общества и до бесконечности лечат?
Проекты по сопровождаемому проживанию — возможность взрослых людей с инвалидностью жить самостоятельно, но с поддержкой медицинских работников и кураторов, которые помогают справляться с бытовыми вопросами. Таков проект «Благого дела» «Социополис», и в него входит несколько ступеней.
Первую реализуют в учебной квартире на протяжении двух месяцев. Учат простым вещам: готовить завтраки, убирать постель, ходить в магазин и так далее. Вторая ступень, уже в тренировочной квартире, длится целый год. Если на первом этапе специалисты помогают и смотрят за ребятами почти по 24 часа, то в тренировочной начинают с круглосуточного курирования, и постепенно переходят к уменьшению количества часов сопровождения. Поначалу многим ребятам страшно оставаться на ночь в одиночестве, им даже днем остаться в комнате наедине с собой бывает непросто. Но уже спустя полтора-два месяца человек может не просто приготовить себе завтрак, но и просто посидеть и подумать о своем, не нуждаясь в компании.
Именно такую программу и прошел Захар Кельчин, а после вернулся в интернат, потому что у «Благого дела» нет возможности обеспечить проживание юноши на постоянной основе.
Проект «Социополис» включает в себя учебные и тренировочные квартиры, и строящийся дом для семи человек с инвалидностью, — выпускников детских домов и психоневрологических интернатов. О нем мы обязательно расскажем в следующих материалах.
Почему проект нужно поддержать
Людей с особенностями ментального развития нужно обучать постоянно. Иначе в развитии очень быстро наступает откат. Некоторые проходят по два, три или четыре курса в учебной квартире для того, чтобы закрепить навыки и начать их использовать регулярно.
«Мне очень не нравится, говорить «проект по сопровождаемому проживанию», потому что мы занимаемся не чем-то заканчивающимся, а стараемся поддерживать систему. Но пока «Социополис» существует именно в виде проекта и, благодаря фандрайзингу мы сможем ситуацию изменить», — Вера Симакова, генеральный директор НКО «Благое дело».
«Социополис» начался в декабре 2018 года. За это время через учебную квартиру, которую выделила организации администрация Новоуральска, прошли обучение 56 человек из 15 разных городов Свердловской области: Екатеринбурга, Талицы, Первоуральска, Тагила, Каменск-Уральска и других. Многим, как и Захару, возвращаться назад, в интернаты, совсем не хотелось. «Они желали стать частью сообщества. Благодаря этим людям мы начали следующий этап сопровождаемого проживания и нашли тренировочную квартиру, здесь в Верх-Нейвинске, жизнь в которой с двух месяцев увеличивается до года», — добавляет Вера Игоревна.
После окончания года жизни в тренировочной квартире, тем, кто жил не в семьях и не мог позволить себе аренду квартиры, пришлось вернуться назад и снова остаться без работы в мастерских «Благого дела» и без привычного общения.
Считается, что человек с ментальной инвалидностью должен быть счастлив, будучи сытым и одетым, но почему-то забывается потребность человека в труде и общении. Благодаря проекту «Социополис», НКО «Благое дело» может помочь таким людям как Захар жить другой, наполненной жизнью.
У команды организации за плечами большой и успешный опыт, но сейчас она продолжает тянуть свои проекты только благодаря грантам, которые дают на непродолжительное время. А областной программы по развитию постинтернатного сопровождения и устройства наполненной жизни людей с инвалидностью нет. Но пока существуют те, хочет работать и жить самостоятельно, их нельзя бросить без поддержки.
Сейчас «Благому делу» нужны средства на то, чтобы закончить утепление и гидроизоляцию фундамента нового дома. Работы необходимо завершить как можно скорее, чтобы помещение было готово для заселения к концу июля. Захар и другие ребята очень ждут этого момента.
Для утепления и гидроизоляции фундамента нам необходимы:
— Аренда подъемного кран на три часа 3 часа — 6 000 рублей.
— Аренда экскаватора на 16 часов — 32 000 рублей.
— Аренда самосвала на 16 часов — 24 000 рублей.
— Вывоз мусора со 100 квадратных метров — 30 000 рублей
— Ручная уборка — 46 000 рублей
Итого: 138 000.
Пожалуйста, поддержите наш проект. Все пожертвования в декабре мы направим на оплату этих работ.