«Спроси у Жени: «Что ты хочешь?». Он ответит – газель»

История юноши с аутизмом и его мамы

Женя Баранов — 28-летний мастер с расстройствами аутистического спектра из керамической мастерской «Благого дела». Его сложно застать грустным или угрюмым — он улыбается всем. Главный интерес юноши — техника, талант — рисование а мечта —  газель. Жене сложно общаться с другими людьми, так как он не умеет говорить или записывать свои мысли, но за те шесть лет, что юноша находится в «Благом деле», команде организации удалось настроить коммуникацию, и сейчас без Жени Баранова представить себе керамическую мастерскую невозможно. Рассказываем историю Жени и его мамы с очень хорошим концом.

«Газель» с придыханием

Когда только встречаешься с Женей Барановым, главное, что запоминается — его энергия и улыбка, а также готовность отвечать на любые вопросы энергичным кивком головы и радостным придыханием. Он редко оставляет вопросы без такого ответа, но сам редко идет на контакт.

Юноша не разговаривает в привычном смысле, но издает универсальные звуки и дополняет их жестикуляцией, благодаря которой друзья и знакомые Жени понимают его. Например, «Бу-бух» может обозначать что-то из техники, еще часто отвечает: «Да», — и свое любимое: «Газель». Хочется говорить это слово с придыханием, потому что о газели Женя не просто мечтает, но грезит уже больше года.

«Спроси у него: «Что ты хочешь?«»«. Он ответит – газель, еще иногда упоминает фотоаппарат. Я говорю, что для того, чтобы ездить нужны права, а сейчас мы можем эту машину лишь в огород поставить. У него все направлено на обладание газелью, как только увидит на улице — сразу показывает: «Мне нужно!». Я стараюсь его отвлекать, говорю, что она ржавая или расцветка у нее некрасивая, и не нужно нам такую. Он соглашается, но продолжает мечтать. Но я уже и за то, чтобы в огород поставить. Пусть он лазает в ней, ставит свою музыку — будет у Жени какая-то отрада».

Мама Жени Тамара Баранова

Порой для того, чтобы порадовать Женю, его пускают на место водителя в газель, которая привозит мастеров с инвалидностью на работу. Тогда счастью юноши нет границ — он тщательно изучает строение приборной панели и делится впечатлениями с окружающими, произнося счастливое «Бу-бух!».

Женя, Никита и газель

Входя в помещение, Женя всегда изучает расположение проводов и розеток, проверяет, сколько в комнате компьютеров и прочей техники, а потом обязательно постарается узнать, нет ли чего-то сломанного, того, что он может забрать с собой.

«Дома Женя занят — у него много техники, которую он периодически достает из подпола, сосредоточенно расставляет, протирает, пытается подключать. Все хочет раскодировать старый компьютер. Цифры бегут, он на это посмотрит, проверит, уберет, потом принесет что-то другое. Пытается сам ремонтировать. Люди из «Благого дела» приносят разную сломанную технику, которую Женя разбирает, раскручивает, пытается чинить, но пока ничего не работает, только шипит или гудит. Он все убирает, потом снова достает и изучает».

Мама Жени Тамара Баранова

Тамара Баранова

Женя смотрит видео о ремонте устройств — под диктовку мамы по буквам сам пишет в поисковой строке названия. Сейчас его интересуют кондиционеры, несмотря на то, что дома такой техники нет. На улице он не обращает внимания на людей, но смотрит на машины и те же кондиционеры. Еще в поле его интересов попадают, поезда, принтеры, стиральные машины, компьютеры и холодильники.

«Гулень» и самолеты

Рисунки Жени — визитная карточка организации. Их печатают на открытках и кружках. А однажды, для выставки «От модерна к авангарду» по мотивам созданных юношей разноцветных котов, помести оленя и гусеницы, «Гуленя», и зеленого слона сшили мягкие игрушки.

Женины рисунки и Гулень

Но рисовать животных — не главная страсть Жени-художника. Конечно же, это снова механизмы. Его черно-белая графика и цветные многосоставные компьютерные полотна в программе Paint притягивают внимание. Особенно необычно Женя изображает людей — например, рисует человека с механическими внутренностями, «помещает» внутрь людей стиральную машину или даже самолет.

«Женя потрясающе ощущает цвета. Мало кто органично может сочетать больше двух-трех оттенков, но у него отлично получается».

Руководитель сувенирной мастерской Олег Федчук.

«Я периодически плакала»

На работу Женя приезжает вместе с мамой из Верхнего Тагила. Он трудится в керамической мастерской, а она — в швейной, и это большое достижение, так как люди с инвалидностью обычно привязаны к родителям, но в «Благом деле» юноша научился работать независимо от мамы.

«Мы рано поняли, что у Жени расстройства аутистического спектра. У него не было хватательного рефлекса и лепетания, он был абсолютно расторможенный, держал голову набок, еще и косоглазие было. Все это настораживало, а в два года психоневролог поставила инвалидность, и мы каждые полгода ездили лечиться».

 Мама Жени Тамара Баранова

Женя в керамической мастерской

По словам мамы, Женя даже в шесть-семь лет брал карандаш, но не понимал, что с ним делать и как рисовать. Зато свободно орудовал отверткой и «чего только не раскрутил». Под горячую руку попадались кассеты, дверцы шкафов и холодильника. В школу Женя пошел только в девять лет, причем сразу в обычный класс. На доске он рисовал провода и розетки, а вот стандартные предметы шли трудно. За 28 лет Женя освоил только писание под диктовку и счет в пределах десяти.

«Я периодически плакала, но постепенно успокоилась. Что делать… мы начали заниматься. Я старалась найти логопеда, коррекционную школу. В справке у нас было написано «необучаемый». Потом начали и в театр, и на концерты, и в библиотеку ходить. А школьными уроками с ним занималась учительница, пожилая дома, — пыталась разбирать с ним десятки и сотни. Я смотрела и страдала — понимала, что он никогда такую сложность не освоит. Попросила учителя поменять, пришла более молодая и стала с ним заниматься, говорила: “Женя давай сделаем это, а потом на компьютере позанимаемся”. И тогда он больше начинал стараться, а позже она давала ему основы работы с компьютером».

Мама Жени Тамара Баранова

После удалось найти для Жени место в специализированной школе в Кировграде. В ней в основном преподавали трудотерапию, а выпускным экзаменом было постирать рубашку. Юноша до сих пор отличается чистоплотностью, всегда сам ищет возможность умыться и следит за собой. «Так у меня появилась надежда, что мы чего-то добьемся, а если и не добьемся, то я буду рядом с ним», — рассказала Тамара Алексеевна. Но в итоге после окончания кировоградской школы Женя три года провел дома — в родном городе семьи не было возможностей для развития взрослых людей с инвалидностью. А после Женя с мамой узнали об НКО «Благое дело» и приехали на день открытых дверей.

«Нам понравилось, что ребята здесь и работают, и творчеством занимаются. Уже на следующей неделе мы приехали сами и привезли все документы. Полгода Женя привыкал к новой обстановке со сниженным контролем — это отличалось от его школы, где лишнего шага нельзя было ступить».

Мама Жени Тамара Баранова

Когда юноша освоился, его мама перешла работать в швейную мастерскую, а Женя продолжил работу в мастерской фетра и шерсти. Но после выяснилось, что от нагрузки, которая требуется для работы с шерстью, у Жени заболело в груди. Потому он перешел в керамическую мастерскую.

Женя на занятиях в театральной студии

Женя Баранов очень жизнерадостный и ярко проявляет эмоции «В основном он смеется, — говорит его мама. — встанет с утра и все смеется. Не знаю, чем это объяснить, может в нем очень много радости». Но когда у юноши что-то болит: голова, сердце или грудная клетка, — он становится печальным, много лежит и не может работать. В таких случаях у каждого из ребят есть возможность пропустить  день и побольше отдохнуть.

Работа как потребность

Женя вместе с мамой и папой живет в частном доме в Верхнем Тагиле и приезжает на несколько рабочих дней в поселок Верх-Нейвинский, где находятся мастерские «Благого дела» с ночевкой. Сейчас он может один передвигаться по знакомым улицам, стремится проявлять волю и мужские качества, например, перехватывает тяжелые пакеты у мамы, сам накачивает воду в семейном доме, режет салаты, чистит картошку и даже пропалывает огород. В «Благом деле» Женя трудится уже шесть лет, и сейчас он в мастерской керамики измельчает неудавшиеся изделия в мелкую пыль, которую можно будет использовать повторно, а еще мастерски лепит тарелки.

«Женя понимает простые задачи и делает старательно. Но иногда говоришь ему задание на день, но он намеренно берется за другую работу, а потом смотрит искоса и смеется — шутит так, разыгрывает».

Руководитель керамической мастерской Михаил Малков

Дважды Женя участвовал в проекте сопровождаемого проживания, в котором учился жить отдельно от родителей с несколькими ребятами в квартире «Благого дела». Одно из главных достижений, которым юноша удивил маму — умение вдевать одеяло в пододеяльник. Благодаря стараниям родителей, работе в мастерских и жизни на проекте, Женя стал более самостоятельным. Постепенно у мамы Тамары становится чуть меньше хлопот — она уже может не присматривать за сыном круглосуточно и в каких-то вопросах даже положиться на него. Хотя о его готовности жить совсем без родителей речи не идет — он слишком сильно скучает вдали от родных.

«В “Благое дело” он ездит не потому, что это работа, на которую нужно стабильно ходить — у него уже выработалась потребность в общении, в работе. Когда он лепит в мастерской, то настолько включается в процесс, что двигает не только руками, но и головой».

Мама Жени Тамара Баранова

Женя на уроках чтения

У юноши впереди еще долгий путь, сейчас кураторы «Благого дела» учат Женю говорить, читать по слогам и считать до ста. А начинали с его любимых слов — «лифт» и «газель», например. А еще юноша сам выбирает книги для чтения. Недавно он приносил «Конька-Горбунка», а после принялся за энциклопедию о космосе.

Мы выводим систему поддержки Жени Баранова и других мастеров «Благого дела» с ментальной инвалидностью на новый уровень. Все благодаря поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», который помогает нашему проекту «От детства к зрелости. Сопровождение взросления».

Текст Екатерины Юрковой. Фото Ксении Кармановой и Татьяны Доукши.