Как-то один журналист спросил меня: «Каково это - быть другим?» И я ответил: «Быть иным очень важно. Причем не для меня, а для остальных».
ЖИЗНЬ, ПОЛНАЯ СМЫСЛА
Меня зовут Торстейн Лерхол, мне 28 лет. Я родился и вырос в городе Ванг в Валдресе. В нашей семье четверо детей, я второй. Мои родители — по- томственные фермеры, они владеют молочной фермой, уже более 600 лет принадлежащей нашему роду.
Когда мне был год, врачи диагностировали у меня СМА (спинальная мышечная атрофия) — болезнь, при которой мозг не посылает необходимые сигналы мускулам, что приводит к атрофии мышц. Поэтому я вынужден лежать в инвалидном кресле и вешу всего 17 кг, но несмотря на это, веду очень активную и полную смысла жизнь.
Я вырос в небольшом городе, где все очень дружны и заботятся друг о друге. Мои родители всегда воспитывали меня, как и других моих братьев и сестер, требования были не ниже. Друзья тоже считали меня своим в нашей компании. Ни в чем не получать поблажки, расти и учиться на равных с другими — это дает силы и опыт, который начинаешь ценить именно сейчас. Очень легко опуститься, если всю жизнь вынужден находиться в инвалидном кресле. Но для меня кресло стало отправной точкой, катализатором. Мое жизненное кредо — нет ничего невозможного.
Я — профессиональный учитель, активный политический деятель, ну и знатный лентяй, обожающий путешествия и вредную еду. Чтобы стать тем, кем я мечтал, и жить такой жизнью, какой хотел, мне приходилось все время искать необычные способы решения проблем. Пожалуй, именно находчивость и изобретательность — моя самая сильная сторона.
Я абсолютный оптимист и считаю, что жизнь стоит того, чтобы жить. Жизнью, полной смысла!
С самого детства меня учили развивать интеллектуальные способности. Мое тело никогда не становилось отдельной темой для разговора, оно просто выполняло свои функции, правда, не очень хорошо. Я должен был надеяться только на свой мозг, именно с его помощью я стал тем, кем являюсь сейчас.
Тогда я разделся перед камерой.
И мое тело обрело для меня новую ценность. Из глубин подсознания пришло понимание того, что тело по- могло сформировать мою личность в большей степени, чем даже я сам могпредположить. Потому что все вызовы, которые я принимал, все трудности возникали именно вследствие моих физических особенностей: смогу ли я пойти с классом в поход зимой и выдержу ли я его? Как я смогу работать преподавателем с моим тонким голоском и бездействующими руками?
Каково быть настолько другим в современном обществе? Лично я могу сказать только одно: это просто потрясающе! Инаковость открывает передо мной новые перспективы в жизни и дает возможность получить более ин- тересный опыт, чем нежели бы я был 28-летним футболистом с совершенным, здоровым телом.
Несмотря на то что современное общество почти всегда ценит в первую очередь привлекательность и покорное следование моде, вскоре не только красивые тела будут обращать на себя внимание. Общество единообразия, основанное на идеалах красоты, вырабатывает обратную реакцию. Уже многие ценят наличие «особых людей» в мире. В нашем конформистском обществе становится просто скучно от такого количества однотипных людей. Отсюда потребность в контрасте.
Но мы пока не достигли этого общества будущего. Здесь и сейчас достаточно сил, которые хотят сделать общество еще более однообразным, не замечающим людей больных, немощных и слабых. Дебаты об «идеальном» обществе возникают снова и снова в связи с би- отехнологическим развитием. К сожалению, все чаще к ним примешиваются размышления на тему абортов и споры о прерывании беременности. Я считаю, что, по возможности, эти вопросы каждый должен решать для себя сам. И, в конце концов, речь идет об отношении к тем, кто отличается от других, а не о том, что кто-то «за» или «против» абортов.
Сегодня технологии дают нам возможность уже на стадии беременности увидеть диагноз или генетическую ошибку в природе зарождающегося человека. Родители должны найти ответ на важнейший вопрос, прежде чем они дадут жизнь новому, потенциально иному человеку: «Сможет ли ребенок вырасти и провести полную смысла жизнь?» и «Не повлияет ли развитие этого ребенка на других детей, не за их ли счет это будет?»
И совершенно законно, что общество должно помогать конкретному человеку решить этот вопрос сообща. Речь идет о том, чтобы подготовить будущих родителей, дать им понять, что они не одни, что общество готово помогать. И только таким образом родители могут сделать осознанный выбор в подобных обстоятельствах. Выбор, не основанный на предрассудках, догадках или отсутствии культуры.
Почти повсюду, куда бы я ни приезжал, меня принимают открыто и вполне толерантно, но в то же время с чрезмерным интересом по поводу того, каково это — быть инвалидом. В родной коммуне я, конечно, почти не сталкиваюсь с такими вопросами. Там меня воспринимают как личность, как Торстейна, а не как классного парня в инвалидной коляске. И в этом цель моего выступления: я мечтаю об обществе, которое смотрело бы на нас, необычных людей, так, как мы сами себя воспринимаем, — просто как на людей. Я мечтаю об обществе, где другие тела ценились бы так же, как и все остальные.
Как создать такое общество?
В первую очередь, не надо запрещать появляться на свет людям с инвалидностью только по той причине,что они инвалиды.
Во-вторых, в дебаты об «идеальном» обществе нужнодобавитьнесколько новых аспектов и нюансов.Лишний вес, размер бюста, стиль одежды и многое другое — все это должно обсуждаться.
В-третьих, дискуссия должна стать объективной и беспристрастной. Без сомнения, когда родители выкладывают на YouTube видео своих детей с синдромом Дауна, это вызывает сочувствие. Но совершенно неэтично прикрываться детьми в дискуссии, в том числе и по- тому, что выбор, перед которым стоят родители, более сложный и неоднозначный, чем чей-то единичный опыт.
Четвертое решение — это интеграция. Закрытие специализированных учреждений и интеграция всех в общеобразовательные школы приводит сегодня к большей вовлеченности и наглядности для различных социальных групп.
Но! Мы, иные, тоже несем ответственность за то, чтобы другие не пытались вычеркнуть нас из общества и полноправной рабочей жизни. Мы должны показать, что у нас есть необходимый ресурс, в нас заложен потенциал, что мы хотим участвовать в жизни не только на наших условиях, но и на ваших. В дет-стве мне было очень легко пригласить домой друзей, которые могли прийти и поиграть в лего или компьютерные игры — все это было вполне доступно и для меня. Но активные, здоровые дети делают больше — и я хотел быть с ними! Но ужасно боялся, что меня не возьмут.
Сейчас я вполне довольный жизнью холостяк без особых надежд на счастливую семейную жизнь. Ну а если бы это стало реальностью? И что бы я сделал, если бы анализы показали, что мой ребенок будет таким же, как я? Если бы все это случилось в действительности, я бы оставил ребенка.
Во-первых, у меня есть опыт, необходимый для полноценной жизни с мышечной атрофией. Я знаю все законы и правила. Конечно, будет непросто, но я уже все это проходил.
Во-вторых, было бы лицемерием лишать человека жизни только потому, что малыш столкнется с теми же проблемами, что и я. У меня была и есть просто потрясающая жизнь. Нам необходимо бороться с унифицированным обществом, потому что однотипность и конформизм опасны абсолютно для всех. Унификация ведет к множеству неожиданных последствий: к моббингу (психологическому террору) и локаутам (локаут — закрытие предприятия и массовые увольнения как средство противодействия требованиям со стороны рабочих. — Прим.ред.), общество становится более закрытым, а дискуссии по различным вопросам все менее продуктивными.
Опубликовано в Dagbladet.no
Фото Henrik Fjørtoft (Хенрик ФЬОРТОФТ)
Перевод с норвежского Лидии АМЕЛИЧЕВОЙ
Журнал «Обычные люди»