Как помочь нейроотличному человеку освоить профессию, почувствовать себя уверенно и избежать перегруза? В «Благом деле» этим занимаются кураторы и социальные работники — терпеливые наставники, поддерживающие мастеров на каждом этапе. В серии интервью мы знакомимся с теми, кто делает эту поддержку возможной. Сегодня мы рассказываем историю Веры Багаутдиновой, руководителя мастерской шерсти и фетра, мамы мастерицы с детским церебральным параличом (ДЦП) Нади.
Вера Валентиновна — незаменимая ведущая приветственного круга, она проводит пальчиковую зарядку и задает тон на весь день. А в мастерской Вера не боится ни экспериментов, ни больших заказов. Необычные тапочки? Сделаем. Новый материал? Освоим.
Со стороны может показаться, что Вере Багаутдиновой многое дается легко. Но за этим стоит непростой путь. История Веры и ее дочери Нади — не о легкости, а о внутренней силе, стойкости и любви.
Мама, которая не сдавалась
Вера с детства жила в Талице. В юности она работала в местном Центральном универмаге, в большом отделе ткани и трикотажа. Вере нравилось помогать людям, советовать ткани. Заочно она училась в техникуме, но не смогла закончить, так как все силы направила на уход за мамой, которая слегла по болезни.
После вышла замуж и жила в доме с огородом, за всем ухаживала сама, пока были силы. «Мне так нравилось летнее утро! Выходишь в пять утра в огород, — господи, какая красота! Мы жили на горе и видели весь город. А соседушка уже и коровушку подоила, и молока парного нам принесла», — вспоминает Вера.
С рождением Нади многое изменилось.
«У Нади были повреждены шейный и поясничный отделы позвоночника, диагностирована двухсторонняя дисплазия тазобедренных суставов. Также была эпилепсия. Но мы начали реабилитацию уже в первый месяц ее жизни, поэтому Надя и может ходить. Прошли грязелечение, водолечение, массажи, иглотерапию — все, что рекомендовал невролог»
Каждую весну Надя с Верой проходили курс лечения в санатории, в отделении для людей с ДЦП. Быть вдали от дома — непросто, особенно когда знаешь, что в твое отсутствие дом и огород будут в запустении. К этому добавлялась беспрестанная забота и о своем ребенке, и о детях, кого отправили на лечение в одиночку. В санатории родители вставали в шесть утра и целый день работали на кухне, нянечками, убирали во дворе, так как медицинских работников на всех не хватало, да и не все родители соглашались присматривать за чужими детьми.
Изначально Наде планировали сделать внутреннее вправление тазобедренных суставов, но операция не удалась. Вдобавок она прошла через несколько неудачных медицинских процедур. «После пережитого она сильно ослабела. Я и сама похудела, стала как палка», — добавляет Вера.
Позже от длительных реабилитаций женщина отказалась. Она нашла в одном из журналов комплекс упражнений для людей с ДЦП и, посоветовавшись с врачом-травматологом, стала самостоятельно заниматься с Надей дома. Дочери на тот момент не было и семи лет.
Занятия проходили через слезы. Наде было больно, даже если кто-то просто касался ее ног. Вера делала дочери шерстяные укутки, ванны, хождения по крупной морской соли, — все, чтобы уменьшить боль. И только потом можно было делать зарядку. Отец Нади сколотил деревянный тренажер, на котором девочка могла стоять, привязанная хлопковыми полотенцами. Еще она, держась за поручни, ходила по платформе со ступеньками вверх и вниз.
«Все сопровождали истерики и слова: „Мама, ты причиняешь мне боль, потому что ненавидишь!”. Я ей говорила, что нужно все это делать, если она хочет ходить. А если не хочет, то я к ней и не подойду больше со всем этим. Но она решила бороться дальше»
В семь лет Надя пошла. Когда Вера с дочкой впервые вышла на улицу, соседки кричали: «Батюшки, так вы встали на ноги!».
Вера и Надя в мастерских «Благого дела»
Сквозь страх и одиночество
Муж не всегда поддерживал, со временем ему просто надоело возиться с ребенком. «Когда надо было ехать в больницу, он мне говорил: „Езжай сама! Это твои проблемы”, — я брала сумку, брала Надю на руки и ехала», — говорит Вера. Любым родителям важна поддержка родственников, хотя бы понимание. Даже близкие подруги со временем отстранились.
«Когда ты остаешься один, нужно собирать себя и что-то делать… а потом снова… и опять, и опять через боль, страх и истерику. Но ты бессилен это изменить, думаешь, какую ошибку в жизни совершил. Но сейчас мне кажется, что я просто должна была пройти этот тяжелый путь».
Вера делала все, чтобы Надя могла развиваться в комфортном для девочки темпе. В семейном огороде Наде выделили собственную грядку, где она садила цветы. В сарае Надя обустраивала кукольный домик, «стряпала» для игрушек тортики из песка, и погружалась в свой детский фантазийный мир, в котором могла быть собой.
Когда Надя подросла, то захотела расширить свой круг общения. Тогда мама отвела ее в Дом пионеров, где девочка освоила вязание. Позже Надя прошла трехлетний курс по бисероплетению и самостоятельно занималась им дома.
Когда доброта и настойчивость становятся профессией
Обстоятельства привели Веру и Надю в Новоуральск, где они стали жить в квартире и посещать занятия Центра внешкольной работы (ЦВР). Именно там семья познакомилась с театральной студией Веры Симаковой, с которой и началось «Благое дело». Но ЦВР не работает с совершеннолетием, потому после 18 лет Надя осталась без привычного круга общения.
«Мы, родители, помогали „Благому делу” чем могли как волонтеры. Но когда я вышла на пенсию, то пришла уже работать. Мне было интересно понять, как идет реабилитация, обучение, и только потом активное включение в трудовую деятельность и профессиональный рост. Я хотела доказать себе, что люди с ментальной инвалидностью действительно трудоспособны, потому что желание быть в обществе у них огромное».
Жизнь сталкивала Веру с людьми с инвалидностью с раннего детства: в семь лет она увидела приступ эпилепсии, а в 12 стала свидетелем сердечного приступа. По соседству с ней жил и нейроотличный человек.
«Он ходил с деревянной колотушкой и все время что-то кричал. А мы, пятилетние дети, его дразнили. Тогда моя бабушка нас сильно отругала и предложила спросить, нужна ли ему еда. После я стала иначе воспринимать людей с ментальной инвалидностью, возникла боль сердечная за них. Потом узнала и как сложно жить таким людям, ведь общество не хочет признавать их существование. Но это же человек! И это хорошо, если рядом добрые люди, а ведь могут оказаться и те, кто воспользуется их искренностью»
Во взрослом возрасте Вера познакомилась с 40-летним соседом, которого все звали Вовка. Он не умел распоряжаться пенсией — как только получал деньги, звал ребятишек со всей улицы и покупал им сладости. «После от пенсии и копеечки не оставалось, а ведь ему нужно было что-то кушать целый месяц. Вовка тогда ходил и за еду колол дрова, носил воду и помогал с тяжелыми сумками. Денег ему не давали — понимали, что он не умеет ими распоряжаться, но сердобольные бабушки что-нибудь стряпали и ему приносили», — вспоминает Вера.
Осенью 2011 года прежний куратор мастерской шерсти и фетра ушла в декретный отпуск, а Вера Валентиновна заняла ее место. Позже уволилась и руководительница мастерской шерсти — Анастасия Феликсовна, так Вера Багаутдинова осталась с ребятами уже как руководитель. Коллектив постепенно наполнялся, и с пяти человек вырос до десяти. Сейчас в мастерской разброс по возрастам: от 20 до 54 лет.
В мастерской шерсти и фетра «Благого дела»
Шаг за шагом к большой цели: труд, принятие и поддержка
Вера также прошла трехлетнее обучение в международном образовательном центре «София», который занимается проблемами социального развития людей с инвалидностью.
«Я вместе с ребятами училась работе с материалом. Было интересно и сложно, так как понять философию Штейнера непросто. Я наблюдала, как принимают эти знания ребята, как они взаимодействуют между собой. У большинства сложности с коммуникацией — в семье многие индивидуалисты, ведь все внимание достается им. А здесь коллектив, тем более трудовой. Очень важно, чтобы люди не соперничали, а дружили»
Постепенно рос ассортимент, выпускаемой в мастерской продукции, а ее работники осваивали все больше навыков. Товары из шерсти и фетра заказывают люди со всей земли: из Новороссийска, Севастополя, Москвы, Питера, Тюмени, даже в Австралию уехали наши уральские тапочки.
«Это дает силу, веру в то, что ребята обучаемы, и могут осваивать ремесло. Пусть только по одной-две операции… нужно учитывать, что у нас работают люди с достаточно серьезными ментальными нарушениями, но и они могут творить самостоятельно и осознанно. Это греет душу и дает стимул в работе».
В «Благое дело» Вера Багаутдинова пришла, чтобы понять, способны ли нейроотличные люди к обучению, социализации и оплачиваемому труду — и убедилась, что да, способны. Иногда новички заявляют: «А мне нравится лениться!», и тогда важно объяснить, что мастерская — это место для работы. Часто первым стимулом становится не труд, а общение с теми, кто не отвергает. Со временем формируются и дисциплина, и рабочий настрой.
«Говорят, что вкладываться в таких людей не нужно, что у них ничего никогда не получится. Я же считаю, что это необходимо. Ведь он человек, значит, может и должен жить насыщенно. В „Благом деле” у наших ребят есть уникальная возможность заниматься трудом, творчеством, выстраивать отношения с другими людьми. Многие дружат, ходят друг к другу в гости и собираются на праздники. Это ведь важно — найти „своих людей”. Наши ребята, хоть и взрослые по возрасту, но в остальном они останутся детьми до конца жизни, и каждому нужна поддержка, слова, что они могут, они справятся».
На пальчиковой разминке утреннего круга
«Пока могу — я буду работать»: Вера о страхе будущего и силе идти дальше
По словам Веры Валентиновны, будущее таит в себе много сложностей. И ей самой, и Наде, в связи с возрастом нужно больше внимания уделять своему здоровью.
«Сказывается и все пережитое, оно куда-то откладывается и вовне не уходит. Влияет и страх будущего: как Надя справится одна, сможет ли? О плохом я думать не хочу, все-таки нужно еще пожить, что-то еще дать миру, увидеть много хорошего. Но многое остается вне нашего контроля — и с этим тоже надо учиться жить. Я стараюсь двигаться вперед, с учетом того, насколько хватает мудрости, сил и способностей».
Вера хочет работать пока может. У Нади с возрастом прогрессирует болезнь, ей становится все тяжелее физически. Но для обеих главное — не сидеть дома. Открытая и интеллектуальная Надя пишет стихи, сама находит новых людей для общения и посещает музыкальные квартирники в Новоуральске. Но ей часто нужны периоды отдыха и восстановления.
По словам Веры, идеальным будущим для таких людей, как Надя могло бы стать общежитие, в котором у каждого было свое пространство. И чтобы это была жизнь в малых группах. Очень похоже на идею Усадьбы Аристовых — дома сопровождаемого проживания, который «Благое дело» строит уже несколько лет.
Сегодня Вере 64, а Наде — 38. Путь, который они прошли, мог бы сломать многих, но Вера не просто выстояла — она стала опорой и вдохновением для других. В ней удивительным образом сочетаются доброта, стойкость и глубокое понимание человеческой уязвимости. Она не просто научила свою дочь ходить — она учит и других не сдаваться и верить в лучшее.
Текст Екатерины Юрковой. Фото Татьяны Доукши и Сергея Русакова
Спасибо, что дочитали до конца!
В наши ремесленные мастерские и творческие студии ежедневно приходят дети и взрослые люди с инвалидностью. Тут они обучаются ремеслу, искусствам, участвуют в культурных проектах и пробуют жить самостоятельно. Ваша поддержка помогает нам приобретать необходимые материалы и оплачивать работу специалистов.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
